TEA Y PUBERTAD

Este artículo publicado por Autismo Diario, me parce de sumo interés para centrarnos y ayudar a nuestros hijos: La mayoría de los padres sienten una cierta inquietud cuando su hijo o hija va a entrar en la pubertad, una sensación que se multiplica cuando el muchacho tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Lógicamente es un tema complejo en el que se mezclan múltiples factores y cada familia debe afrontarlo desde su situación particular, las características de su hijo y sus valores y creencias. La idea de este post es proporcionar información útil para las familias. Ni más ni menos. Como he dicho en otras ocasiones, un chaval con autismo es antes de nada un chaval, los cambios de humor, los transformaciones corporales, las dificultades para conciliar las pautas del hogar con las de la pandilla o los compañeros, la primera atracción por otra persona, etc. sucede en todos, solo que si tiene un TEA, las propias características del trastorno, en especial las dificultades de comunicación, la sujeción a las rutinas o la poca comprensión de las normas sociales implícitas pueden hacer las cosas más complicadas. Lo primero es que aclaremos dos términos: no es lo mismo pubertad que adolescencia. La pubertad hace referencia a los cambios físicos en el cuerpo que hacen que una persona sea biológicamente capaz de tener hijos, es una maduración orgánica. La adolescencia, por su parte, es el período de transición emocional y social entre la infancia y la madurez, es una maduración psicológica. Lógicamente ambos procesos están íntimamente relacionados entre sí pero es importante no confundirlos. Un primer factor es que los niños con TEA a menudo maduran más lentamente que sus compañeros en los aspectos sociales, emocionales y de comunicación pero sus cuerpos se desarrollan a una velocidad similar a los demás. Es decir, la pubertad les llega a la vez a todos, pero el muchacho con TEA puede estar todavía psicológicamente en la infancia cuando sus compañeros están claramente en la adolescencia. Dicho en otras palabras, los adolescentes con TEA pueden tener las llamadas de un cuerpo adulto -las famosas hormonas- mientras que su madurez social, emocional o psicológica es menor y no les ayuda a comprender esas sensaciones. Por eso, los muchachos con TEA pueden tener respuestas peculiares a lo que está sucediendo en sus cuerpos y pueden necesitar más apoyo y guía en esta época de transición. Un segundo factor es que la pubertad no llega un día determinado. Mucha gente piensa que es algo marcado por la primera regla en las niñas o una primera eyaculación en los niños pero en realidad los cambios hormonas han empezado varios años antes. El desarrollo del pecho o la aparición de vello son señales visibles pero incluso esos están precedidos por cambios hormonales anteriores. Además, la entrada en la pubertad se está adelantando en las últimas décadas con lo que puede pillar a los padres por sorpresa. Las razones de este adelanto parecen ser tres: la obesidad porque la grasa corporal secreta hormonas, también hay sospechas de algunas sustancias químicas ambientales cuyas moléculas se parecen a las hormonas y, por último, parece que el estrés también tiene un papel en esta pubertad adelantada. Un tercer factor clave es la necesidad de reforzar la información. A todos los padres de preadolescentes nos ha tocado explicarles los cambios naturales de la pubertad pero en los que tienen TEA puede ser útil pensar en estrategias de refuerzo que ayuden a la comprensión de lo que está pasando y a adaptarse a esos cambios con normalidad. En resumen, los cambios son similares en un niño con TEA y un normotípico pero un niño con TEA necesita más apoyo, más atención y más información. Cuarto, la pubertad puede suponer un cambio drástico en la evolución del niño. En algunos casos sin cambiar las terapias, se producen regresiones o niños que progresan de una forma llamativa sin que tengamos clara la razón. Algunos investigadores han planteado que hay un «subgrupo» con una evolución peculiar que se manifiesta precisamente al entrar en la pubertad. Quinto, la adolescencia es un período de inestabilidad emocional y ansiedad. Es algo que sucede en todos los adolescentes pero en los que tienen un TEA los cambios súbitos de humor, las agresiones y autoagresiones, los desafíos y discusiones pueden ser aun más notables. Puede ser conveniente tener un sitio tranquilo para relajarse durante estos episodios y enseñarle técnicas de autocontrol. Algunos factores importantes: El uso de espacios debe cambiar. Debes empezar pronto a enseñar el concepto de privacidad. Los niños con TEA normalmente están siempre con alguien pero eso no va a seguir igual y es necesario que aprenda a distinguir lo público de lo privado, que hay cosas que son específicas de cada ámbito y cómo debe buscar su propio espacio o proteger sus momentos de privacidad y respetar los de los otros. hygieneLas normas de higiene deben cambiar. Los niños pueden empezar a afeitarse ocasionalmente. Las niñas a usar compresas o tampones y el olor corporal suele acentuarse por lo que los desodorantes deben incorporarse a la limpieza personal cotidiana. El lenguaje debe cambiar. Las palabras que usamos para nuestras partes íntimas o para algunas funciones orgánicas tienen que adaptarse a una nueva edad. Debes ayudar en esa transición para que entienda lo que se va a hablar a su alrededor, no sea objeto de bromas ni de acosos y prepare su entrada en la vida adulta. La educación sobre protección personal debe cambiar. Hay que enseñarles normas de lo que no está permitido, nadie debe tocarles en sus partes íntimas ni ellos deben hacerlo con las de nadie y si algo así sucede deben decírselo a papá o a mamá, lo mismo que si algún compañero les empuja hacia algo de connotaciones sexuales. Al final es prepararles para la vida adulta como llevan haciendo todos los padres del planeta desde que el mundo es mundo. Las normas generales son normalizar, incorporar las nuevas cosas en la rutina diaria, empezar a la edad apropiada para cada caso, ni demasiado pronto ni demasiado tarde, y hacerlo con paciencia, coherencia y humor. Un aspecto fundamental es hablar con tu hijo de esas cosas y hay algunos consejos sobre esas «charlas de padres»: Empieza pronto. Es necesario que tu hijo o hija tenga una idea clara de los cambios que va sufrir su cuerpo antes de que empiecen realmente. En los niños las primeras señales suelen ser en torno a los 11 o 12 años mientras que en las niñas es antes, a los 9 o 10. A menudo los padres nos sentimos incómodos hablando de esas cosas así que una idea es hablarlo antes con tu pareja, con hijos mayores, o con otras personas de confianza centrando en las cosas que son importantes para tu familia y cómo incorporarlas en esa comunicación. Después, es clave explicar con normalidad los cambios que va a experimentar en el cuerpo para que sepa qué va a pasar y que no es nada anómalo. Sé claro y directo. Piensa lo que quieres contarle y luego hazlo de una forma sencilla, en pasos ordenados y sin matices. Refuerza el criterio de público y privado, enseña los distintos tipos de relaciones y piensa los posibles conflictos de la literalidad de las frases: por ejemplo, sí hay desnudarse para ducharse o para ponerse el pijama pero hay que hacerlo en lugares privados. Enséñale lo que parece obvio. La mayoría de los muchachos aprenden (aunque a menudo tienen un cierto lío) de los amigos, la familia y la televisión. Los niños con TEA recogen menos información, la integran menos y no aprenden tan rápido relacionando información inconexa. No asumas que entiende ciertas cosas hasta que no lo compruebas e intenta practicar en la vida real, no te quedes solo con la teoría del asunto. Habla con los profesionales. Hablar con el médico, con el maestro, con los terapeutas puede ser una fuente de ideas útiles y hará que sigáis la misma estrategia en todas partes, en clase, en las terapias, en casa. A veces algunos padres que lo viven como algo muy estresante pueden beneficiarse de un poco de terapia familiar o de pareja que les ayude a superar las tensiones de esta etapa. Genera confianza con tu hijo. Empieza diciéndole que son cosas que nos pasan a todos, que también te pasaron a ti. Los cuerpos de la gente cambian según crecen y le vas a explicar esto bien antes de que empiece a ver esos cambios entre sus compañeros y en él. No es igual en todos y eso está bien. Lo mejor es que habléis con tranquilidad y que tenga claro que siempre te puede preguntar todo lo que quiera. Si el niño es poco verbal, ajusta el lenguaje y la información. «La regla es que tu cuerpo cambiará y te voy a mostrar cómo. Cambian los cuerpos de todos según nos hacemos mayores. Tu cuerpo va a mostrar estos cambios (usa ayudas visuales). Te vas a parecer más a un adulto como yo (u otra persona, un hermano mayor, etc.)» Enséñale cómo llamar a las partes íntimas (pene, vagina) y a las funciones corporales (erección, orinar, eyacular). Al principio te puede resultar raro usar esas palabras delante de él pero evitará confusiones y le dará a tu hijo un vocabulario que será necesario para cuando le hablen en clase sobre la pubertad, el aseo personal y la reproducción. Puede ser útil hablar con su profesor, para usar el mismo lenguaje adecuado a su nueva madurez tanto en el cole como en casa. Usa material de apoyo. Nadie sabe mejor que tú cómo aprende mejor tu hijo. Enseñarle sobre la pubertad no es muy diferente de enseñarle sobre otras cosas. Si aprende mejor con imágenes, usa apoyos visuales o historias sociales. Si aprende mejor con la repetición, divide la información en datos sencillos y practica muchas veces hasta que lo haya asimilado. Comprueba que entiende lo que repite. En páginas web como kc.vanderbilt.edu/healthybodies/ hay ayudas visuales sencillas que te pueden ayudar. No le sobreprotejas. Desgraciadamente un muchacho con una discapacidad puede ser víctima de abusos o acoso. Los niños con TEA son a veces más vulnerables por su dificultad para interpretar los motivos de los demás, su deseo de ser aceptados socialmente, los conceptos poco claros sobre lo que es una verdadera amistad y las dificultades para informar y comentar las cosas que le han pasado. Aunque todos los padres queremos proteger a nuestros hijos, no enseñarle sobre los cambios corporales puede hacer que crea que no es importante o que crea que es algo vergonzoso, peligroso o malo. Enséñale a decir ¡No! En educación especial se valora seguir las normas y es algo necesario pero también es igualmente importante que enseñemos quién puede decirte las cosas y quién no, a conocer sus derechos y a dejar claro que si alguien intenta romper ciertos límites, debe decir «no» e informarte de ello. Déjale hacer las cosas. A menudo estamos tan acostumbrados a tomar decisiones y hacer cosas por un niño con necesidades especiales que nos sale naturalmente y casi ni nos damos cuenta. Eso hace que cada vez sea más dependiente y es mucho mejor camino hacer lo contrario: estirar un poco los límites, ponerle en situaciones nuevas bajo tu mirada cercana. Déjale que haga las tareas incluso si le lleva más tiempo completarlo. Comparte con él las decisiones que haya que tomar y déjale elegir cosas todos los días. Intenta ampliar el rango de nuevas experiencias, incluso si al principio no le hace mucha gracia o necesita un apoyo extra. Todo es útil para su educación y su maduración. Ayúdale a hacer amigos. Si queremos que un adolescente avance en su maduración y establezca relaciones sociales normales tenemos que ayudarle a practicar y a mejorar. A veces parece que los muchachos con TEA quieren estar solos y evitan las situaciones sociales pero eso no implica que no sientan soledad o que no quieran tener amigos. El entrenamiento de las habilidades sociales puede ayudar a mejorar mucho. Puede ser conveniente buscar ocasiones para que esté con otros muchachos de su edad, puede ser útil buscar personas que combinen un mismo interés por un tema. Internet, con las precauciones lógicas, puede ser también un punto de encuentro de personas que tienen aficiones peculiares. Ayúdale a comprenderse a sí mismo. Todos tenemos nuestras fortalezas y nuestras debilidades y cuanto más claro lo tengamos, sin que eso signifique que no podamos evolucionar y mejorar, más fáciles son las cosas. Muchos muchachos con TEA tienen unas cualidades maravillosas incluidas la bondad, la honestidad, la fiabilidad y un fuerte sentido de lo que es justo y lo que es no. Es necesario que sepan también que pueden y deben hacer una aportación valiosa al mundo en que vivimos, que sería mucho peor sin ellos. Al mismo tiempo, necesitan aprender sobre su diagnóstico, los retos que vienen incorporados con ese diagnóstico, y cómo superarlo y avanzar. Esto es mejor hacerlo poco a poco, sumando cada vez un poco más. Enséñale ejemplos de personas con un TEA que son valorados y respetados como Temple Grandin y también enséñale mecanismos básicos como ser capaz de decirle al profesor «me resulta difícil centrarme en las clases si esa luz parpadea, ¿se podría apagar?». Paso a paso, hasta el infinito y más allá. Para leer más: JKP Blog (2014) 10 Tips to support children with autism through puberty, adolescence and beyond. kc.vanderbilt.edu/healthybodies/files/Sp-HealthyBodies-Boys-web.pdf

Adolescencia y tea

En esta página tenéis un recurso muy bueno para crear Historias Sociales con vuestros hijos

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ESTRATEGIAS PARA MEJORAR EL SUEÑO DE LOS NIÑOS TEA

ESTRATEGIAS PARA MEJORAR EL SUEÑO DE LOS NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

REACCIONES DE LOS NIÑOS TEA ANTE EL CONFINAMIENTO Y RECURSOS PARA AFRONTARLO

REACCIONES DE LOS NIÑOS TEA ANTE EL CONFINAMIENTO Y RECURSOS PARA AFRONTARLO
El confinamiento en casa, derivado de las medidas de prevención para hacer frente a la infección por Coronavirus SARS-CoV-2, llamada COVID-19, es una situación excepcional, que, sin duda, altera la dinámica y la rutina de cualquier familia y puede generar alteraciones emocionales o de conducta en los niños y niñas con un trastorno del espectro del autismo (TEA).

Hay que tener claro que se trata de una situación transitoria y temporal.ç

¿Qué debo hacer si mi hijo o hija necesita asistencia durante el confinamiento?
En caso de necesitar asistencia durante el confinamiento por alteraciones emocionales o de conducta del niño o niña con TEA se recomienda ponerse en contacto con tu centro médico de referencia, que responderá por los canales habilitados durante este periodo.

Hay que procurar no utilizar el servicio de urgencias a menos que sea imprescindible dada la disminución de personal sanitario que da atención directa.

¿Cómo puede responder mi hijo o hija con TEA al confinamiento en casa?

El confinamiento en casa de personas con TEA puede generar una respuesta emocional y conductual variable según las características de la familia y del hijo o hija con TEA.

Habrá personas con TEA que se sentirán tranquilas en casa y contentas de estar con su familia. Si es así, aprovecha para hacer rutinas conjuntas y para compartir intereses.

Otras personas pueden sentirse preocupadas por la situación. En este caso se recomienda hacer un uso adecuado de la información relacionada con el coronavirus y el motivo del aislamiento. El objetivo es no generar ansiedad hacia el coronavirus y normalizar al máximo las medidas de higiene. A algunas personas les puede ser útil hacerlo de forma lúdica con juegos y canciones.

Si en algún momento la persona con TEA se pone nerviosa o se angustia por el contexto del coronavirus, puede funcionar utilizar cuentos o historias sencillas que le expliquen qué está pasando (ver los recursos al final de este artículo), así como proponer otras opciones y cambiar el foco de atención, por ejemplo, pintar, hablar de sus intereses, mirar un libro o hacer rutinas cotidianas agradables.

En caso de que aumenten los rituales de limpieza o las preguntas repetitivas por miedo a contagiarse, hay que limitarlas en el tiempo o frecuencia, e intentar distraer a la persona con otra actividad el resto del tiempo. Por ejemplo, puede ayudar delimitar un momento del día para hablar del tema, y ​​ocupar el resto del tiempo con otras actividades gratificantes.

El confinamiento en casa de personas con TEA podría generar otras alteraciones como:

- Aumento de conductas repetitivas, porque la persona se aburre o por necesidad de autorregularse.

- Aumento de conductas disruptivas o problemas de conducta, al no entender que no pueden salir de casa o hacer las actividades que habitualmente hacen.

- Aumento de la irritabilidad o la ansiedad, o lo que se conoce como desregulación emocional.

Todas estas conductas y otras nuevas podrían ser previsibles en un contexto como este.

¿Cómo hacer frente a las posibles alteraciones generadas por el confinamiento?

Durante el período de aislamiento, el objetivo es distraer y ocupar a las personas con TEA para poder pasar las horas de la mejor manera posible y evitar la descompensación de su conducta. Te damos algunas indicaciones para poder hacer frente y gestionar las posibles alteraciones.

- Intentar seguir una misma estructura y horario utilizando el recurso que mejor se adapte a tu hijo o hija. Ejemplos: horario con pictogramas, horario escrito, agenda con imágenes.

Intercalar en este horario actividades que sean variadas, tales como: moverse, estar sentado, juego libre, tareas en la mesa.

- Mantener el horario habitual en la medida de lo posible, respetando los ritmos de sueño y alimentación de la persona con TEA.

- Permitir acceso y tiempo para conductas de regulación emocional. Generalmente estas conductas en personas con TEA están ligadas a la sensorialidad y les ayuda a estar más tranquilas, por ejemplo: saltar, estereotipias de manos (movimientos repetitivos y periódicos), movimientos con objetos o con el cuerpo, etc.

- Todo lo que sea realizar movimiento puede ser de gran ayuda para gestionar el confinamiento.

- Se debe dar prioridad a un confinamiento "gestionable". Podemos ser más flexibles en cuanto a la demanda en tareas académicas, el tiempo invertido en conductas repetitivas o en el uso de pantallas y otros dispositivos digitales.

- Sin embargo, en la medida de lo posible, puede ser de gran utilidad que quede establecido cuándo y durante cuánto tiempo pueden acceder a dispositivos digitales a su alcance.

- En algunos casos puede ser una gran oportunidad para compartir con el adulto referente actividades de su interés. Es importante dejar que sean nuestros hijos los que nos muestren qué quieren hacer.

Propuestas de actividades a realizar con los más pequeños

- Ayudar a preparar la comida.

-Crear circuitos de saltar, túneles, esconderse o enrollarse en mantas, chutar pelotas hechas en casa.

- Masajear, dedicar más tiempo a las actividades de baño.

- Jugar a juegos sensoriales con harina, legumbres, olores con especies u otros.

- Escuchar música y bailar.

- Juegos manipulativos con objetos, caja de formas, puzzles, circuitos de pelotas, vías de trenes, coches y parkings.

Propuestas de actividades a realizar con los más mayores

- Las actividades anteriores en caso de que les gusten.

- Juego con muñecos, disfraces.

- Manualidades como pinturas, dibujo, papiroflexia, globoflexia, plastilina ...

-Juegos de mesa.

- Uso de los dispositivos digitales y pantallas de forma compartida, es decir, dejando que muestren qué les interesa, a quién siguen, qué les gusta, a qué juegan... y hacerlo con ellos.

Si mi hijo o hija requie salir a la calle. ¿Podemos salir ?
Durante la crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, las personas con TEA que tengan alteraciones conductuales están habilitadas para salir a la calle con un acompañante, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio por coronavirus. Esta medida queda recogida en el Boletín Oficial del Estado (BOE) a fecha 20 de marzo de 2020.

Se  recomienda hacerlo llevando encima el certificado de discapacidad o la prescripción del profesional. Para más información puedes contactar con tu referente clínico.

Recursos que pueden ser de utilidad

Cómo explicar el coronavirus a una persona con TEA

- Hola, soy un virus... y me llamo coronavirus (libro descargable de Mindheart.co)

- Llavero de rutinas: Cómo estructurar nuestros días en casa.

- Infografía sobre cómo explicar el coronavirus para personas con discapacidad(Plena inclusión)

- Tableros de comunicación con pictogramas para crear materiales y paneles explicativos.

Explicación de cómo hacer un buen lavado de manos

- Video: Lavado de manos con agua y jabón por el coronavirus

- Artículo FAROS: ¡Las manos limpias evitan enfermedades y salvan vidas!

GUIA DE ACCESO A SERVICIOS SANITARIOS

GUÍA DE ACCESO A SERVICIOS SANITARIOS

NO VAMOS AL COLEGIO PERO HACEMOS TAREAS EN CASA

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CAMBIOS EN EL DÍA A DÍA PRODUCIDOS POR LA EPIDEMIA DEL CORONAVIRUS

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